Türkiye’de SMA hastalığıyla mücadele eden ailelerin en büyük zorluğu gen tedavisine erişim. Ne yazık ki bu tedaviye erişim, çoğu zaman maddi engeller ve bürokratik süreçlerle sınırlı kalıyor. Sağlık politikalarının, bu tür nadir hastalıklarla mücadelede daha kapsayıcı olması gerektiğine inanıyorum. Tedavi seçeneklerinin devlet güvencesine alınması ve ailelerin üzerindeki finansal yükün azaltılması hayati önem taşıyor.Sağlık Uygulama Tebliğinde mevcut sma tedavilerinin akla aykırı kriterlerinin de annelerin kesintisiz mücadelesi sayesinde zorluklarla değiştiğini görüyoruz.Belki şimdi geride kaldı ama bu kriterler yüzünden yüzlerce çocuk dram dolu bebeklik geçirdi.Şimdi ise her meslekten insan bir şekilde kampanya yürütmeye çalışıyor.Ve bu ülkemizin adeta bir parçası ve normali haline geldi. 2019 yılında ilk kampanyaları yapan ailelerden biri olarak net şekilde söyleyebilirim ki gen terapisi adına bir arpa boyu dahi yol katedilemedi.Yetkililere mesajım: Bu hastalıkta erken müdahale, çocuklarımızın hayatını kurtarabilir. Tüm tedavileri daha erişilebilir hale getirmek zorundayız.Tedavide ailelere seçenek hakkı verilmesi elzem.İsteyen aileler çocuklarına spinraza isteyen aileler ise gen terapisi aldırabilmeli.Türkiye Cumhuriyeti Devleti bu bebeklere sahip çıkmak zorunda. 

“Kırmızı Balonlar Uçuralım” kitabınızda toplumsal farkındalık yaratmayı hedefliyorsunuz. Sizce toplumun nadir hastalıklarla ilgili farkındalığını artırmak için daha fazla ne yapılabilir?

Toplumsal farkındalık yaratmanın en etkili yolu, hikâyeleri görünür kılmak. Kitabım, bir annenin mücadelesini anlatıyor ve bu mücadeleyi topluma duyurmanın bir yolu oldu. Ancak daha fazlasını yapmak gerekiyor. Medya, STK’lar ve bireysel çabalar bir araya gelmeli. Nadir hastalıklarla ilgili bilgilendirici kampanyalar düzenlenebilir, okullarda ve iş yerlerinde farkındalık eğitimleri yapılabilir. İnsanlara, “Bu sizin de başınıza gelebilir” fikrini anlatabilmek önemli. En önemli eksiklik ise kamu spotları .Ülkece SMA hastalığına yakalanmış bir bebek daha görmek istemiyorsak 7’den 70’e bir farkındalık yaratılmak zorunda.SMA ile Mücadele Merkezleri kurulmalı ve bu merkezlerde özellikle yeni evlenecek çiftlere ve  ebeveyn adaylarına eğitim verilmeli.Genetik taşıyıcılık testleri yaygınlaşmalı.Sanılanın aksine bu konuda hiçbir çalışma halen yok.Çok daha fazlasına layığız…Bunca acı kararlı birkaç çalışma ile büyük ölçüde aşılabilir.

SMA hastası bir bebeğin annesi olarak  karşılaştığınız en büyük zorluklar neler oldu? Bu süreçte sizi en çok motive eden şey nedir?

            SMA mücadelesi gibi duygusal açıdan zor bir süreçle başa çıkıyor hem de mesleki sorumluluklarımı yerine getirmeye çalışıyorum. En büyük zorluk, zamana karşı yarışmak ve duygusal yükü dengede tutmak. Ancak beni motive eden şey, çocuğumun geleceği için mücadele ediyor olmak. Aynı zamanda, bu mücadelemin diğer ailelere de umut olduğunu görmek beni her gün yeniden güçlendiriyor. Kendi çabamızla bir farkındalık oluşturmaya uğraşıyoruz.Artık bu konuda siyasi partilerin programlarına SMA dahilinde nadir hastalıkları ve bunların çözümlerini alması gerektiğini düşünmekteyim.

Türkiye’de SMA gibi genetik hastalıklarla mücadele konusunda hukuki düzenlemelerde eksiklikler olduğunu düşünüyor musunuz? Avukat olarak bu konularda nasıl bir değişim görmek isterdiniz?

Evet, hukuki düzenlemelerde ciddi eksiklikler var. Özellikle genetik tarama ve tedavi süreçlerinde daha proaktif ve destekleyici düzenlemelere ihtiyaç duyuluyor. Ayrıca, gen tedavisi ve ilaçlara erişim konusunda hem mali hem de bürokratik yüklerin hafifletilmesi gerekiyor. Hukukçu olarak, bu konuda daha adil ve erişilebilir bir sistem kurulmasını savunuyorum. Genetik taramalar evlilik öncesi zorunlu hale geldi ama insanlarımız ne kadar dikkate alıyor bu taramaları değerlendirmek lazım.Bu bir halk sağlığı meselesidir.Halk sağlığını korumak bireylerin görevi değildir.Bu nedenle devlet politikalarıyla el atılmadıkça neden halen taşıyıcı bireyler SMA hastası çocukları dünyaya getiriyor diye vatandaşa kızmak yersiz ve anlamsız kalıyor.Bu konuda hem yerel belediyelerce hem Sağlık Bakanlığınca birçok proje yapılabilir.Ayrıca muhakkak bu konularda bizlerden destek almaları gerektiğini düşünmekteyim.Gönüllü olarak bu tarz bu projelerin yetkili kişilerce yapılmasını son derece önemli bulmaktayım.Çünkü problemi çekirdeğinden itibaren bizler yaşadık.Özellikle kendi nezdimde değerlendirirsem hukuki taraflarını da analiz edebilmekteyim.Öncelikli olarak nadir hastalıklı bireylere destek olabilecek projeler şunlar olabilir:Yenidoğan taramasında teşhis koyulan fakat ilacı alamadığı için trakestomi açılmak zorunda kalınmış ,nazogastirik sonda ile beslenen ve kas yıkımına uğrayan kaç bebeklere NG /Trakestomi ihtiyaçları için sağlık kart uygulamaları yapılabilir.Yenidoğan taramasında sma teşhisi alan bebeklerin ebeveynlerin hemşerilerin bilgilendirmesi sağlanabilir.Yerel belediye sınırları kapsamında organizasyonların devamlılığı için SMA ve Nadir Hastalıklar Komisyonu kurulabilir.Cihaza bağlı bebekler için elektrik ve jenaratör desteği sağlanabilir.Bağlı olduğu makinelerin elektrik desteği kesildiği için hayatını kaybeden SMA’lı bebek sayısı tahmin edildiğinden fazla…Engelli çocuklar için donanımlı park projesi veya hazır parklara entegre edilmesi için çalışma yapılmalıdır.Yalnızca Bedensel Engelli bebekler için normal gelişimli çocuklarla entegre kreş projesi yapılmalıdır.Özellikle nikah başvuruları sırasında SMA hakkında kısa bir eğitim almış ve bilgilendirme yapabilecek bir personel tayini yapılabilir.

            Bu projeler çoğaltılabilir.Yeter ki bu konuya yetkililer eğilsin ve nihai çözüme ulaştırmak istesin.Buradan da duyurusunu yapmış olmalıyım ki ileride DMD başta olmak üzere birçok kas hastalığı için gen terapisi kampanyalarını göreceğiz.Dolayısıyla SMA ile birlikte devletin nadir hastalıkların birçoğu için genetik taşıyıcılık testlerini yenidoğan taramasına ivedilikle eklemesi gerekmektedir.

SMA kampanyasını 100 gün gibi kısa bir sürede başarıyla tamamladınız. Bu kampanyayı yürütürken halktan ve siyasilerden nasıl destekler aldınız? Bu tür kampanyaların daha etkin hale gelmesi için önerileriniz nelerdir?*  Bu kampanya benim için çok anlamlı bir süreçti. Halkın desteği olmasaydı bu kadar kısa sürede başarılı olamazdık. Özellikle sosyal medyanın gücünü burada çok net gördük. İnsanlar dayanışma içinde oldular ve bu beni çok duygulandırdı. Siyasilerden destek aldık fakat sonrasında süreci desteklemek adına girişimlerde bulunan siyasiler sayıca çok azdı.Yani kamuoyu farkındalığı neticesinde bizlere destek olan siyasilerden çok azı ile sonrasında farkındalığa destek olabildik.Bu kişilerden Sayın Trabzon Milletvekili Av.Sibel SUİÇMEZ mecliste ‘’Erişilebilir Tedavi’’alanında konuşma yapmamıza ön ayak oldular.Daha sonra Sağlık Bakanlığı’na yönelik Soru Önergesi ilettiler. Ancak daha geniş çaplı farkındalık kampanyaları ve politik desteğin bu tür süreçleri hızlandıracağına inanıyorum. Bu kampanyaların daha etkin hale gelmesi için yerel yönetimlerin, sivil toplum kuruluşlarının ve medyanın iş birliği içinde çalışması gerekiyor.