Birileri “Türkiye Cumhuriyeti sosyal devlettir” dedikten sonra “hastanesindeki doktorunu hastasını, okulundaki öğretmenini öğrencisini, sokakta yaşayan kimsesizlerini, tarlası elinden alınmış çiftçisini, depremde evi yıkılmış depremzedesini, hep ötelenen engellisini, eşit olan kadını erkeği, kısacası tüm vatandaşlarını mağdur etmeyen bir devlettir” der. Hatta anayasamızın; “Her Türk vatandaşının bu Anayasadaki temel hak ve hürriyetlerden eşitlik ve sosyal adalet gereklerince yararlanarak milli kültür, medeniyet ve hukuk düzeni içinde onurlu bir hayat sürdürme ve maddi ve manevi varlığını bu yönde geliştirme hak ve yetkisine doğuştan sahip olduğu” ilkesi ve yaşama hakkı ile ilgili olan; “Herkes, yaşama, maddi ve manevi varlığını koruma ve geliştirme hakkına sahiptir” şeklindeki 17 maddesiyle bu söylemini destekler.
Genel olarak anayasal haklarını bilmeyip ama her hakkı biliyormuş gibi davranan, sadece yönetenlerin gösterdiği çizgiyi aşmadan yaşamaya çalışan bir millet olduğumuz için ağzı laf yapan birisi sosyal devlet dediği zaman sorgulamadan inanır hatta benimseriz.
Amacım, “Sosyal devlet nedir, ne değildir?” sorusundaki sosyal devleti anlatmak ya da açıklamak değil! Aslında bu yazıyı yazmama da sebep, ben ve benim gibi Türkiye Cumhuriyeti vatanı sınırları içinde yaşayan ve Türkiye Cumhuriyeti vatandaşı olan birçok kişinin nadir hastalıklarla mücadele ederken yaşadığımız bütün sıkıntıların üzerine bir de hukuki zorluklardan mustarip olduğumuzu dile getirmek içindir.
Sosyal devlet, o devletin vatandaşı olmak ve nadir hastalık… Bu kelimeler sözde bir cümle içerisinde kullanılabiliyor fakat sözde kullanılan cümle eyleme geçmiyor. İşte sıkıntı burada başlıyor. Sosyal devlet diyerek ülkenin birçok yerine hastaneler yapılıyor. Allah var, çok güzel ve usulüne uygun hastaneler yapılıyor. Asıl sıkıntı hastanenin olmaması değil olan hastanelerde yeterince doktor olmaması ve mevcut olan doktorların da hastalıkları tedavi etmekte yetersiz kalması.
Benim nadir hastalığımın tedavisinde kullanılan ilaç yurt dışında bulundu ve menşei ABD olan ülkede üretimi yapılmakta. Sağlık bakanlığı bu ilacın SGK geri ödeme listesinde olmasını uygun
gördü. O kadar! İlacın güncel fiyatı 30.493,70 dolardır. Sağlık Bakanlığı araya doktorları koyarak kibarca ilacın ücreti sen öde ve tedavini ol diyor.
Mübalağa etmiyorum, neredeyse konuşmanın dahi vergisini ödeyeceğimiz bir dönemde yaşıyoruz. Vergi ödemeye karşı değilim ama günaşırı gelen vergi zamlarından dolayı tepkiliyim. Biz vatandaşlara, “bu ülkede yaşıyorsan sabah kalktığın zamandan akşam yatana kadar bulunduğun her eylemin, kullandığın kullanmadığın kamu kaynaklarının vs vs vergisini ödemek zorundasın!” dayatılması yapılıyor. Kısacası ben her gün devlete vergimi veriyorsam elbette ki karşılığını bekliyorum. Ama bu beklenti doktorsuz hastane gibi değil! Ben senin vatandaşınsam, sen her gün benim vergimi alıyorsan ve üzerine ben sosyal devletim diyorsan bana tedavim için ilacının ücretini ödeyip sağlığına kavuş diyemezsin.
Kas hastalıkları, sinir sistemi hastalıkları, diyabetik hastalıklar, kanser hastaları, metabolik hastalıklar derken liste uzayıp gidiyor. SGK’nın yurt dışı ilaçlar listesindeki ilaç ücretleri, sana hastalık ve hayat arasında seçim yapmak zorunda bırakıyor. Ben ve benim gibi hastalıkla mücadele eden birçok hasta SGK’nın yurt dışı ilaç listesindeki ilaçları dava yoluyla alabileceğini bilmediği için hastalıkla acı çekerek yaşıyor. Bu durum bizi mağdur etmekten öte gitmiyor.
Benim hastalığımın tedavisinde kullanılan ilk ve tek ilaç Şubat 2023’te FDA tarafından onay verilip ABD’de üretilmeye başlandı. Bir yıl sonra da bizim Sağlık Bakanlığımız kabul etti ve SGK’nın yurt dışı ilaç listesinde yerini aldı. Ben zannediyordum ki hemen dava açılır, ilaç gelir, daha da geç olmadan tedavi başlar. Öyle değilmiş! En kolay diye zannettiğim hastaneden almam gereken doktor onayı meğerse hepsinden zormuş. Yurt dışı onaylı ilaçlar Sağlık Bakanlığı bütçesinden ekstra gider olduğu için ilk aşama doktorların verdiği onay çok önemlidir. Muhtemelen bundan dolayı doktorlar üzerinde bir baskı söz konusu olabilir. A hastanesindeki doktor ilaç için onay verirken, B ve C hastanelerindeki doktorlar onay vermiyorsa bunun müsebbibinin baskı olabileceğini düşünüyorum. Biz istedik doktor vermedi, biz istedik doktor vermedi, yüzsüzlük yaptık bir daha istedik en son 4 ay sonra onay verdi.
Avukatımız ve hazırladığımız evraklarla beraber hukuki aşamaya geçmek için Sağlık Bakanlığına dilekçe yazdık. Bir ay sonra ihtiyati tedbir kararı verildi. Bayağı uğraştıktan sonra 2 Ekim 2025 tarihinde dava günü verildi. Demem o ki ben hala bekliyorum. İşte bu süreçte hastalığım ilerlemeye devam ediyor.
Bitirmeden önce bir öykü anlatmak istiyorum. Dünyadaki en büyük acı ne diye sorsam, insanlar hiç tereddüt etmeden evlat acısı der. Allah’ım bu acıyı kimseye yaşatmasın inşallah. Benim Ayten Teyzem var. Bir gün teyzem bana dedi ki, “Bu dünyada evlat açısından daha büyük bir acı varsa, o da evladının gözlerinin önünde acı çekerken senin onu çaresizce izlemek zorunda olman! İşte o zaman bu dünyada hiç bitmeyecek acılara sahip oluyorsun.”
Ayten Teyzenin bu hayatta lenf kanseriyle mücadele eden kızından başka kimsesi yoktu. Uzun yıllar değişik tedaviler, birçok hastane, kemoterapi, radyoterapi ve önerildikçe yolu tutulan doktorlar… En son bu hastalıktan kurtulabilmesi için doktorlar koluna ampütasyon yapmaları gerektiğini söylemiş. Çok zor bir kararmış ama kabul etmişlerdi. Birkaç ay sonra, Ayten Teyze ve kızı bu duruma alışmışken tekrar hastanede gitmişlerdi. Doktorun dediğine göre vücudun başka yerlerinde kanser hücreleri çoğalmaya başlamış hatta metastaz yaparak dağılmaya başlamıştı. Çok acil tarafından immünoterapi alması gerektiğini söylemişti. Bunun için yurt
dışında üretilen ve maddi karşılığı döviz olan çeşit akıllı ilaç ismi telaffuz etmişti. Ayten teyze neyi var neyi yoksa satmış, üzerine de sağdan soldan borç para toplamıştı. İlaçları getirmişti. Kızı, bu ilaçlar sayesinde iyi olmaya başlamıştı.
Bir gün hastanenin bahçesinde oturup uçan kuşa bile olan borcunu nasıl ödeyeceğini düşünürken yanına bir kanser hastasının refakatçisi oturmuştu. Onlar kanser hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçları dava yoluyla aldıklarını anlatmıştı. Ayten Teyzenin içinde kocaman bir umut oluşmuştu. Bir avukatla görüşmüştü. Avukat, davayı kazanırlarsa şimdiye kadar aldığı ilaçların ücretini SGK kendisine ödeyeceğini söylemişti. Dilekçeyi yazıp bir ay bekledikten sonra dava zamanı belli olmuştu. Artık, Ayten Teyze bütün umudunu SGK’nın ödeyeceği paraya bağlamıştı. Bu sırada kızı iyiye gittiği için ona evde bakıyordu. Davaya bir hafta kalmıştı ki kızı yatağında ölmüş. Kız yani Davacı öldüğü için SGK davası düşmüş ve SGK da bu nedenle herhangi bir ödeme yapmamış.
Şimdi soruyorum hayatın tecellisi var olduğunu sandığımız adaletten mi geçiyor?