Bir SMA annesi olarak Türkiye’deki sağlık politikalarını ve gen tedavisine erişim konusundaki zorlukları nasıl değerlendiriyorsunuz? Bu konuda yetkililere bir mesajınız var mı?
Türkiye’de SMA hastalığıyla mücadele eden ailelerin en büyük zorluğu gen tedavisine erişim. Ne yazık ki bu tedaviye erişim, çoğu zaman maddi engeller ve bürokratik süreçlerle sınırlı kalıyor. Sağlık politikalarının, bu tür nadir hastalıklarla mücadelede daha kapsayıcı olması gerektiğine inanıyorum. Tedavi seçeneklerinin devlet güvencesine alınması ve ailelerin üzerindeki finansal yükün azaltılması